Un COPAC de alinat singurătatea bolnavilor cronici-Coalitia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice

Un COPAC de alinat singurătatea bolnavilor cronici-Coalitia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice

0

Asociaţiile de pacienţi din întreaga lume facilitează comunicarea în afara unităţilor spitaliceşti dintre medici, pacienţi, guverne şi alte organisme nonguvernamentale, non-profit. Aşa se face că  în România există COPAC, Coalitia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice, apărută în urma unei întâlniri dintre mai multe organizatii de pacienţi în cadrul unei consultări cu Ministerul Sănătăţii în 2006. Li s-a recomandat din partea unui secretar de stat ca asociaţiile de pacienţi să se unească într-o coaliţie.

După mai multe discuţii, în 18 aprilie 2008 a avut loc o întalnire în cadrul căreia au fost puse bazele unei viitoare coalitţii. Au fost de faţă atunci reprezentantiţi a 8 asociaţii de pacienţi din Romania, iar un avocat  a condus discuţiile necesare  stabilirii unui statut. Tot atunci  au fost semnate actele necesare pentru înfiinţarea unei astfel de organizaţii.

Cu aceeaşi ocazie a fost aleasa prima structură de conducere şi s-au stabilit primele acţiuni ale coaliţiei. Aşa s-a născut Coalitia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România - COPAC în 2008. COPAC este o asociaţie concepută să promoveze şi să protejeze drepturile pacienţilor cu boli cronice.

Membrii COPAC

Organizaţia s-a dezvoltat şi militează pentru drepturile pacientilor. COPAC reuneşte azi 17 asociaţii. Este vorba de  doar de organizaţii neguvernamentale, care acoperă o gama largă de patologii.

Coaliţia este reunită într-o formula unicat pentru Europa. Ea îşi propune să apere drepturilor pacienţilor în diverse situaţii: atunci când sunt încalcate, când se elaborează o lege sau un act normativ care le afectează interesele.

COPAC susţine importanţa consultării autoritaţilor cu asociaţiile de pacienţi în ceea ce priveşte modificările operate în sistemul de sănătate. De asemenea, membrii ei au subliniat în repetate rânduri cât este de necesar ca asociaţiile de pacienţi să fie reprezentate la nivel decizional.

 COPAC doreşte ca drepturile pacienţilor să fie cunoscute şi respectate în România prin numeroase acţiuni pe care le desfăşoară anual.

Coalitia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice este condusă de un preşedinte, un vicepreşedinte şi un Comitet director aleaşi la fiecare doi ani. Actualul preşedinte al COPAC este Radu Ganescu (Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majora), iar vicepreşedintele este Cristian Roşu (Uniunea Naţionala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA).

Membrii Comitetului Director sunt Dorica Dan (Alianţa Naţionala de Boli Rare România), Andrei Hutanu (Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania) şi Ştefan Răduţ (Asociaţia pentru sprijinirea pacienţilor cu Tuberculoza MDR).

COPAC este în prezent cea mai reprezentativă organizaţie din România care luptă pentru promovarea şi apararea drepturilor pacienţilor. La sfârşitul anului 2016 sub egida COPAC erau  17 organizaţii naţionale ale pacienţilor cu afecţiuni cronice: 1. Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Infectate cu HIV/SIDA,

2. Asociaţia de Scleroză Multiplă din România,

3. Alianţa Naţională de Boli Rare din România,

4. Asociaţia Transplantaţilor din România,

5. Asociaţia Persoanelor cu Thalasemie Majoră,

6. Asociaţia Antiparkinson,

7. Fundaţia Baylor Marea Neagră ,

8. Asociaţia Română de Hemofilie,

9. Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză MDR,

10. Asociaţia Prader Willi România,

11. Asociaţia Română de Cancere Rare,

12. Asociaţia Pacienţilor Oncologici din România,

13. Asociatia Pacienţilor cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania “ART” ,

14. Federatia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări din Spectrul Autist,

15. Asociaţia Unu şi Unu,

16. Asociaţia Copilul Meu Inima Mea,

17. Asociaţia OncoHope.

Obiectivele strategice COPAC

Obiectiv 1

- Integrarea unei perspective a pacientilor în formularea, implementarea şi monitorizarea politicilor de sănătate natţonale şi europene;

- Reprezentarea si promovarea la un nivel ridicat a intereselor pacienţilor în faţa factorilor de decizie;

- Susţinerea incluziunii drepturilor pacienţilor în noua Lege a Sănătătii si în Legea Asistenţei Sociale;

- Consolidarea colaborării şi parteneriatelor cu factorii de decizie relevanţi din sistem;

- Dezvoltarea unui mecanism de consultare în vederea asigurării implicării membrilor COPAC în formularea politicilor publice relevante;

- Asigurarea implicării active, relevante şi reprezentării în comisiile de specialitate create de factorii de decizie;

- Elaborarea unui pachet de instrumente pentru sprijinirea unei implicări eficiente şi unei reacţii rapide în activitatea de advocacy, incluzând studii de caz pe subiecte de interes comun;

- Monitorizarea şi implicarea proactivă în formularea politicilor de sănătate naţionale şi europene

Obiectiv 2

- Apărarea si promovarea drepturilor pacienţilor şi accesului egal la informaţii şi servicii de calitate pentru toti pacienţii din România

- Campanii de informare eficiente pentru sensibilizarea publicului cu privire la drepturile pacienţilor;

- Asigurarea eficienţei şi relevanţei evenimentelor tradiţionale COPAC în sectorul de sănătate, ca mijloc de facilitare a dialogului şi accesului la informaţii de calitate (Forumul Organizatiilor de Pacienti, Saptamana pacientilor, etc.);

- Dezvoltarea si utilizarea eficientă a uneltelor şi materialelor informative (website, Catalogul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, reviste, etc);

- Aport de calitate si participare activa la evenimentele cele mai relevante din domeniul sănătăţii (dezbateri, conferinte, forumuri, etc).

Obiectiv 3

- Dezvoltarea de organizaţii de pacienţi profesionale, incluzive si reprezentative în România; - Dezvoltarea şi facilitarea organizării de traininguri si schimburi de experienta pentru organizaţiile de pacienţi din Romania; - Dezvoltarea şi promovarea unui cod etic pentru organizaţiile de pacienţi; - Facilitarea implicării active în programele şi colaborările internaţionale, incluzând Forumul European al Pacienţilor şi membrii acestuia.

Obiectiv 4

- Asigurarea unei dezvoltări sustenabile a COPAC ca o platformă reprezentativă pentru organizaţiile de pacienţi (obiectiv strategic intern); - Dezvoltarea unei echipe executive şi a unei baze logistice; - Definirea şi dezvoltarea unui set de proceduri interne, inclusiv implicarea membrilor din Consiliul Director, comunicarea şi consultarea între membri; - Diversificarea surselor de finanţare, în special prin accesarea fondurilor instituţionale, valorizarea parteneriatelor naţionale şi internaţionale; - Structurarea unui mecanism de colectare a informaţiilor relevante (despre comunitatea pacienţilor, organizaţiile membre, servicii şi beneficiari, pozitii etc.) pentru sprijinirea identităţii şi imaginii COPAC - Creşterea numărului de membri ai COPAC, acoperirea patologiilor care nu sunt încă reprezentate în coaliţie; - Implicarea membrilor în promovarea imaginii şi identităţii COPAC; - Identificarea resurselor pentru organizare de traininguri pentru organizaţiile membre pe teme specifice de management de proiect: comunicare publică, management financiar, scriere de proiecte, advocacy, leadership, etc.

Din 2010 COPAC este membru deplin al Forumului European al Pacienţilor (http://www.eu-patient.eu/ ), cea mai mare organizaţie de tip umbrelă a organizaţiilor de pacienţi din Europa.