Boala cu o mie de feţe

Cea mai bună definiţie pentru scleroza multiplă spune multe despre impactul acestei afecţiuni aspura bolnavilor, iar ireversibilitatea ei este doar unul din multiplele aspecte legate de afecţiunile conexe acesteia. Despre tot cortegiul de manifestări medicale şi psihologice ale sclerozei multiple nu am stat de vorbă, de această dată cu un medic neurolog, ci cu iniţiatoarea Centrului de Consiliere şi Suport pentru Bolnavii de Scleroză Multiplă, SMile, Stanca Potra şi cu psihoterapeutul Diana Hener, cea care a pedalat un tur solitar al României, pentru a cunoaște și interacționa cu cât mai multe persoane cu scleroză multiplă.

Centrul SMile a apărut în 2013, la scurt timp după ce iniţiatoarea lui, Stanca Potra a fost diagnosticată, în urma unui puseu, cu SM. Centrul este în curs de transformare în O.N.G., de trei ani s-au desfăşurat mai multe activităţi, dar grupurile de suport sunt cele mai importante, terapia de grup fiind bine primită de cele 15 persoane care au participat la început.

Pedalând pentru SM

După două luni petrecute pe bicicletă într-un tur al României, Diana Hener s-a întors vineri, 2 septembrie în Cluj, iar în Piaţa Unirii a fost întâmpinată de susţinătorii săi inimoşi, pacienţi şi membrii de familie ai bolnavilor de SM din Cluj, reuniţi în centrul Smile.

Povestea începe ca toate poveştile. Aşadar, a fost odată ca niciodată o tânără pasionată de psihoterapie, Diana Hener, care şi-a oferit serviciile de psihoterapie în regim de voluntariat, către centrul SMile din Cluj-Napoca, ajungând să coordoneze un Grup de Suport pentru comunitatea persoanelor cu SM( scleroză multiplă) din Cluj.

Se întâmpla în 2014, în perioada de supervizare, similară rezidenţiatului pentru medici, iar de atunci numărul celor care veneau în acest grup se tot mărea. Unii au nevoie de terapie individuală, alţii de terapie de grup sau de un grup de suport, iar cea din urmă soluţie a avut câştig de cauză. Sprijinul familiei este esenţial, iar grupul vine să completeze nevoile celui diagnosticat cu SM.

Astfel de centre de consiliere şi suport pentru SM există doar în Transilvania, la Cluj, Alba Iulia şi Oradea, aşa că Diana, care merge pe bicicletă de doar 5 ani s-a îndrăgostit de cicloturism şi inspirată de ştafeta ciclistă mondială de la sfârşitul lunii mai şi-a propus să cunoască de-a lungul turului României cât mai multe persoane cu SM şi să promoveze înfiinţarea unor centre similare celui Smile de la Cluj. Iniţiativa ei a fost sprijinită de centrul Smile, sponsori şi contribuţii personale individuale, chiar oameni care au întâlnit-o pe drum şi au apreciat proiectul.

 „ Cred că eu m-am susţinut cel mai mult” mi-a mărturisit Diana, „cel puţin moral a trebuit să fiu puternică şi sunt fericită că nu am renunţat. De fapt, nici nu mi-a trecut prin minte vreodată să renunţ, chiar dacă am avut momente dificile. Am plecat în 4 iulie şi m-am întors azi, 2 septembrie, iar primirea din piaţă m-a emoţionat, deşi nu aveam aşteptări. Vreau din suflet să reuşesc ca prin acest proiect să se construiască mai multe centre pentru persoane cu SM. Sunt conştientă că există mult mai multe afecţiuni care ar trebui sprijinite, dar eu pentru asta am militat”.

Ce este SM?

I se spune boala cu o mie de feţe, pentru că fiecare are propriile forme de manifestare: incontinenţă urinară, dificultăţi de deplasare, afectarea văzului, a vorbirii, chiar a memoriei şi cu cât înaintează afecţiunea în timp, cu atât cresc deficienţele cognitive, din cauza demielinizării. Unii rămân activi, alţii cad pradă depresiei şi nu mai părăsesc locuinţa trei-patru ani, aşadar nevoia de suport este foarte mare. Deşi Ministerul Sănătăţii denumeşte setul de măsuri ca fiind program de tratament, acestea nu fac decât să prelungească starea, să scadă numărul puseelor  şi să amâne agravarea simptomelor, dar nu se pune  problema tratării efective.

Bolnavii de SM, ca şi cei din alte categorii care produc invalidităţi de diverse feluri consideră că nu pot fi înţeleşi şi ajutaţi de persoane din afara ariei de interes, că numai cineva care cunoaşte din interior aceste situaţii îi reprezintă cu adevărat.

Ca urmare a Legii 8/ 2016 privind înfiinţarea mecanismelor prevăzute de Convenţia privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, a fost înfiinţat Consiliul de monitorizare, autoritate administrativă autonomă cu personalitate juridică, sub control parlamentar, pentru preşedenţia căruia candidează Gheorghe Aştileanu, cunoscutul artist vizual clujean, pe  care toţi cei interesaţi de problemele persoanelor cu dizabilităţi ar trebui să-l susţină în efortul său.

De ce este nevoie?

Centrul SMile Cluj are nevoie de un sediu, dar bolnavii cu afecţini invalidante au nevoie de centre rezidenţiale, unde să aibă parte de sprijin după ce părinţii lor nu o mai pot face. Înţelegere şi afecţiune sunt dorinţele lor cele mai mari.

Scleroza multiplă debutează la 25-30 de ani, dar există şi copii de 12 ani afectaţi. Raportul dintre bărbaţii şi femeile cu SM este de 1 la 4, iar numărul persoanelor diagnosticate în România este de 10000, dar numai 3371 de persoane beneficiază de tratamentul extrem de costisitor. La nivel de judeţ sunt aproximativ 800 de persoane înregistrate şi sub tratament. Alternativele sunt kinetoterapia, psihoterapia, terapia Bowen, terapii ocupaţionale şi grupurile de suport.

  Alice Valeria Micu