Navigator prin marea suferinţei

Navigator prin marea suferinţei

0
Copiii şi tinerii diagnosticaţi cu insuficienţă renală cronică din întreaga ţară au la Cluj un navigator, care îi ajută, îi îndrumă, le caută cele mai bune soluţii în bătălia cea mare cu viaţa. Sunt micii luptători neştiuţi, de a căror suferinţă aflăm doar atunci când boala aceasta cumplită loveşte în cineva apropiat nouă. Câte un film american mai atinge subiectul, dar povestea de acolo se termină în mod fericit atunci când se găseşte un rinichi compatibil. Cum se desfăşoară filmul în România aflăm de la Emanuel Ungureanu, navigatorul insuficienţilor renali dializaţi şi transplantaţi, copii şi tineri. Pacientul meu, pacientul nostru Rep: Ce este un navigator pentru bolnavi? Emanuel Ungureanu: În nomenclatura occidentală, navigatorul este acela care ia pacientul, găseşte a doua opinie pentru un tip de diagnostic, comunică cu ceilalţi pacienţi. Aici, problema asta a negociatorului devine cronică. Eu trebuie să fac acest lucru în absenţa unei comunicări eficiente între medici. La noi nu există conceptul de „pacientul nostru’’, există doar „pacientul meu’’. Conceptul de „pacientul nostru’’ înseamnă că, în primul rând, noi ne ocupăm de nevoile pacientului şi mai ales în cazul pacientului cronic, care permanent revine cu probleme. O să dau un exemplu. Dacă un pacient transplantat la Cluj are o afecţiune şi problema lui apare atunci când este în alt oraş, el nu este îngrijit la Bucureşti, ci trimis la Cluj. Am avut o situaţie în 2009, eram la mare, într-o tabără şi unul dintre copii a făcut o criză de reject, adică rinichiul s-a infectat din cauze multiple şi a trebuit extirpat. A făcut febră mare, cei de la pediatrie din Constanţa, de la Spitalul Judeţean au spus că nu sunt competenţi să intervină şi am încercat să găsesc o ambulanţă  care să-l ducă la Bucureşti. Am spus că e mai aproape la 200 km Bucureştiul, că e ilogic, fiind o situaţie de urgenţă, să se facă explantectomie, adică scoaterea rinichiului, la Cluj. Am sunat la Direcţia de Sănătate  Publică de la vremea aceea şi mi-au spus că s-au interesat la Fundeni şi că nu vor să se bage peste transplantul făcut de Lucan. Am stabilizat-o pe Sabina, aşa o chema pe fetiţă, care între timp a murit. I-a fost scos rinichiul, dar a murit la un an de zile la Braşov, cu alte afecţiuni tratate tot de oameni care n-aveau cunoştinţe complexe legate de această boală. Copiii din toată ţara, au aceeaşi problemă: lipsa unor medici în apropierea lor. Nu avem nefrolog pediatru în Braşov, în Sibiu, nu avem în Craiova, deci nu vorbim de orăşele mici, nu vorbim despre Turda. Dar ce vorbesc eu despre nefrologi pediatri, când noi nu avem medici pe specializări mai mari, suntem deficitari şi în Cluj. Deci, este dramatic şi frustrant pentru un navigator ca mine să constate, spre exemplu, că pe malformaţiile pe zona de tract urinar avem foarte puţini medici care sunt de acord să opereze copii mici. La mijloc sunt pacienţii Emanuel Ungureanu:  Este pentru prima dată în istoria Ministerului Sănătăţii când există un secretar de stat, mă refer la Monica Alhamer, care a fost un navigator şi care e pusă chiar pentru pacienţi. Am avut o întâlnire cu ea vinerea trecută şi i-am explicat cum arată sistemul de dializă şi care sunt aberaţiile, ne referim strict la chestiunile medicale, că sunt copii care fac zeci de km. pentru dializa pe care ar putea s-o facă foarte aproape de casă. Sigur, este şi comoditatea medicilor nefrologi de adulţi, care spun că nu pot să dializeze copilul pentru că sunt alţi parametri, dar aceştia nu sunt decât în aparat. Nu există alt filtru, alte fistuline şi alţi parametri. Dializa la copil nu este complicat de făcut pentru că noi am făcut acest experiment în dializa de vacanţă. Am găsit medici în Constanţa, care au fost de acord să dializeze copii pe perioada vacanţei şi nu s-a întâmplat absolut nimic. Oricum nu se fac decât minime manevre de ajutor pe o staţie de dializă. Rep: De câţi copii vă ocupaţi la nivel naţional? Emanuel Ungureanu: Sunt 103 de care mă ocup, copii şi tineri. E greu să definesc ce înseamnă copil, şi acesta este motivul pentru care unii medici nefrologi din ţară refuză să facă dializă la copil, spunând că nu au specializarea de nefrologie pediatrică. Poate că sunt supraîncărcaţi şi nu vor o problemă în plus. Oricum, lucrează peste normă, nefrologia nu aduce bani. Solidaritate şi empatie Rep:  În vacanţa de acum câţi copii au fost dializaţi? Emanuel Ungureanu: Au fost 34, copii şi tineri. Când spunem copii şi tineri poate ar trebui să-l vizualizaţi pe Valentin. El are 26 de ani, dar acum un an l-au scos de la un film ... cerându-i buletinul. Din cauză că face dializă de 15 ani, nu s-a mai dezvoltat fizic şi atunci are aparenţa unui copil de 16 ani, dar el are 26. Au fost discuţii puternice şi am reclamat acele discriminări... tabara Există aşa un zumzet în cetate şi nu numai, legat de preţul ridicat al taberelor, de ce îi duc pe copii la hoteluri de trei stele sau îi duc lângă Cluj, la Iara, de ce nu-i duc unde este mai ieftin. Oamenii nu înţeleg ce înseamnă insuficienţa renală, nu înţeleg că imunitatea acestor copii este foarte scăzută. Eu nu pot să-i duc la corturi în Costineşti, nu pot să-i duc să mănânce undeva pe litoral, aiurea. Ei trebuie să mănânce într-un loc unde este un meniu  à la carte, norme de igienă extrem de stricte, pentru că responsabilitatea este enormă şi este împărţită între mine şi părinţii care îndrăznesc să facă acest pas şi să-şi lase copiii câteva zile în grija mea. Rep:  Să respire şi ei, pentru că nu este uşor să fii părintele unui asemenea copil, nu? Emanuel Ungureanu: Este un calvar. Să ai un copil cu insuficienţă renală este un coşmar. Nu ştiu câţi au citit cartea Hannei Bota, „Când în fiecare zi e joi”. Este probabil singura carte scrisă în limba română, care scaneză suferinţa unui grup de inusficienţi renali şi vă spun cu toată sinceritatea, este 10% din ce trăiesc aceşti copii şi părinţii lor. De aceea şi numele asociaţiei este „Solidaritate şi empatie” pentru că acesta este un mesaj mai ales în interiorul grupului. Este şi un strigăt către societate, să fie solidară şi empatică, dar mesajul primordial este să se ajute între ei. Acesta e motivul pentru care fac taberele şi dificultatea organizării lor face să fiu singurul din ţară. Nu este nicio laudă, dimpotrivă, este un handicap pe care îl resimt. Mi-aş dori mult să fie şi alţii, dar o tabără costă în jur de 30 000 euro. Ei nu ştiu dacă se mai întâlnesc la anul Rep: Cine finanţează toată activitatea asociaţiei? Emanuel Ungureanu: O parte din bani vin din comunitate. Consiliul Local Cluj  a alocat în acest an în total 65 000 lei pentru acest grup, pentru două evenimente mari. Nu pot să vă descriu lumina din ochii lor când sunt în aceste locuri, lumea poate nu înţelege, terapia asta îi ajută. Mulţi mi-au spus că îi ţin în viaţă aceste tabere, ocazii în care pot să aduc majoritatea grupului, niciodată toţi, pentru că ei cad pe rând. Noi, oamenii sănătoşi putem să mergem în vacanţă vara, poate toamna, dacă nu reuşim, sigur va fi la anul. Ei nu ştiu dacă se mai întâlnesc, nu ştiu, în primul rând, dacă se mai întorc vii de la dializă. Unde sunt cei care nu mai sunt? Dialaogul nostru ajunge, inevitabil, la cei care au murit. Deşi este un bărbat cât un munte, în ochii lui Emanuel Ungureanu apar umbre. Rep: Componenţa „Găştii” cum îşi spun tinerii din grup se tot schimbă... Emanuel Ungureanu: Noi avem şi un itinerar al sicrielor, avem o hartă a ţării unde ne sunt copiii. În fiecare an ne ducem la ei, pentru că sunt parte din viaţa noastră. Şi o facem cu o anumită consecvenţă, pe care ne-o impunem cu durere, dar grupul trebuie să rămână unit şi în jurul părinţilor care rămân singuri. De fiecare dată de 8 martie, eu vorbesc cu mamele acestor copii. Aici dialogul vorbelor s-a oprit. Am plâns amândoi, în tăcere. Doi părinţi cu copii sănătoşi. N-am ştiut ce să fac altceva şi i-am întins mâna. Mi-a luat-o şi o vreme am continuat să vorbim aşa. Rep. : Te-ai apropiat de copiii aceştia... Emanuel Ungureanu: Am avut pietre la rinichi, m-am internat la Institutul de transplant din Cluj şi am întâlnit acolo pacienţi adulţi. Am văzut un doctor care umbla acolo cu un dosar, tot timpul sub braţ, cerând sprijinul profesorului Lucan pentru un transplant la copii. Era doctorul Bizo, care mi-a povestit că face tabere pentru copii. I-am cunoscut, în 2002,  şi mi-am zis că la anul se poate face ceva mai bun. Am devenit asistent social, am stat acolo un an, mi-am dat seama că nu pot face nimic din interiorul sistemului şi am făcut asociaţia. (Emanuel Ungureanu este profesor de istorie n. r.). Suferinţa mea este constantă Emanuel Ungureanu: Boala cronică înseamnă un consum. Sunt de acord că oamenii devin mai distanţi, pentru că nu pot sta foarte mult în preajma durerii şi să nu se anestezieze cumva. Eu nu mă anesteziez, la mine este o suferinţă continuă. Sunt un om fericit, care încerc să trăiesc viaţa, dar undeva, în substratul creierului, suferinţa mea este constantă. Pentru cei care nu mai sunt, pentru cei care sunt şi nu le oferim suficiente alternative şi trăiesc o frustrare imensă văzând că zeci de doctori români merg la congrese internaţionale dincolo, se întâlnesc cu colegii lor şi nu am găsit încă acel medic nefrolog pediatru, care să-mi spună, că a fost la congresul din locul X, a găsit un medic pe care îl cheamă aşa, şi să-l ajut eu cu partea financiară din asociaţie şi ei să se ocupe de cealaltă parte, ca să facem mai bine. Există aşa o delăsare în sistemul de sănătate, o lipsă de speranţă, o lipsă de perspectivă, dată de lipsa dotărilor, de salarizarea proastă, uneori chiar de pacienţii, care sunt nemulţumiţi sau aparţinătorii care fac presiuni asupra doctorilor. Eu încerc să fiu corect cu doctorii, dar nu pot să nu fiu critic, pentru că eu empatizez cu părinţii acestor copii şi ei sunt confuzi. Mai erau multe de spus, dar vreau să le aud din gura celor care se confruntă cu boala, din gura celor care nu cuvântă şi pe care i-am întâlnit „Când în fiecare zi e joi”, la lansarea cărţii şi citind-o.